Tag: ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΡΑΦΑΗΛ

Τέσσερις μήνες και οχτώ μέρες μετά το ταξίδι της ελπίδας για τη Βοστώνη, όπου υποβλήθηκε σε ειδική θεραπεία για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία από την οποία πάσχει, ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ επέστρεψε νικητής.

Σε ανακοίνωσή του το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Μευρομυϊκές παθήσεις MDA Ελλάς αναφέρει ότι έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000 ευρώ

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη –Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, σε δηλώσεις του έπειτα από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά.

Θετικά είναι τα μηνύματα για την επίσπευση της χορήγησης της θεραπείας στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, μετά από συνάντηση των υπευθύνων της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis και της θυγατρικής της Avexis, με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια.

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Σε επιλεγμένα σημεία της πόλης, έχουν τοποθετηθεί ειδικοί κουμπαράδες, στους οποίους μπορούμε όλες και όλοι να συνεισφέρουμε στην πανελλαδική προσπάθεια για τη θεραπεία του μόλις 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης

Ο συνδυασμός «Ηλιούπολη Πάμε Μπροστά» αποδεικνύοντας έμπρακτα την ευαισθησία του για τον συνάνθρωπο & θέλοντας να συμπαρασταθεί στο μεγάλο πρόβλημα του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, ανοίγει κουμπαρά

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης

Βασανιστικά κυλά ο χρόνος για την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, έπειτα και από τη δεύτερη, μέσα σε λίγους μήνες, απόρριψη από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ του αιτήματος για κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Ο υπουργός Υγείας κ. Κικίλιας στην αρχή (κυρίως προεκλογικά) ενδιαφέρθηκε για την υπόθεση, στη συνέχεια όμως «ξέχασε» τον Παναγιώτη Ραφαήλ, διότι απλώς ανακάλυψε ότι το φάρμακο το κατασκευάζει στην Αμερική μία θυγατρική εταιρεία της Novartis.